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“优生学”阴影下的自闭症
发布时间:
2021-03-07 15:22
文章来源:
西南儿童康复医院
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优生学的由来与真相

优生学(eugenics)含义不难理解,也是个敏感而有争议的名词术语,负面评价更多,该词是1883年英国的高尔顿首先创造应用的。

20世纪初期,优生学曾被认为是一种致力通过遗传学技术和方法提高人类素质的社会运动,毋庸置疑英国是推动优生运动的急先锋。

其最初的依据是对“弱智低等人群”扩散的恐惧,担心智力低下阶层的生育速度高于高智能阶层。以至于,从第一次世界大战至二战期间,优生学被欧美国家广泛追捧和提倡实施,其中美国、英国、加拿大和臭名昭著的纳粹德国等国家实施得最广泛。

如优生政策最初是在20世纪初在美国得到实施贯彻的,这种趋势最终基本上以消除“不合适”的种族和人群为目的,而且得到了国家、政府、机构和有影响力的个人的推动。

20世纪20年代,美国有17个州将强制绝育合法化,这些措施获得了不分政治立场的广泛支持,并使包括自闭症在内的很多智力残疾儿童及其家庭遭遇不幸。

其狂热的拥趸更是遍及欧美多国政府、学术界各领域,并且相继成立了人类优生研究所,实际在研究取向披上了白人至上主义外衣,还颁布了各种优生政策,包括基因筛查、节育、促进差别出生率、婚姻限制、种族和精神病隔离、强制绝育、强迫堕胎或强迫怀孕等,以达到种族灭绝的最终目的。

其极端形式就变本加厉到纳粹德国对犹太民族的清洗,同时大规模灭绝了精神和肢体残疾人士,包括发育障碍儿童。

在此期间,欧美托养机构里的儿童人数飙升,经济和社会负担的增加甚至使人们呼吁美国政府以绝育方式提出更明确的解决方案,并最终通过强制安乐死有系统地消除“不适宜生存者”。

二战后,世界各国陆续废弃了许多带有歧视性的优生学法。不过,它的后患一直持续到20世纪70年代美国对黑人及其他有色人种的歧视与排斥,马丁·路德金的死并未真正消除美国的种族歧视,美国政府的排他政见和白人至上主义思想至今阴魂不散。

科学进步或许改变了早先的优生学观点。但在过去,优生学更多是与绝育和非人道种族清洗和灭绝残障人士的政策与法规有关。

如今,随着基因组学和生殖技术的发展,优生学又引起部分研究人员的兴趣,人们试图通过基因组编辑技术进行基因选择,为了避嫌而冠以新优生学,或是自由优生学的名称,但同时引起社会各界对伦理学方面的担忧。如当下的产前筛查、产前诊断实际上就是现代优生学的一种形式,通过它可以终结或流产发育异常的胎儿。

或许是迫于科学功利主义的驱动,抑或是为满足生命科学的推进,2015年10月联合国国际生物伦理委员会声称道:人类基因工程的伦理问题不应与20世纪优生学运动的伦理问题相混淆。

即便如此,这仍然存在挑战“人皆生而平等”的基本普世信念,不排除为新的歧视性观点的出台提供所谓的科学依据;同时优生政策可能导致遗传多样性的丧失。

自闭症的遭遇

20世纪初,优生学方法通过识别和分类个人及其家庭成员的体质,认为贫穷者、各类精神病患者、聋哑人、智力发育落后者、同性恋者和某些种族群体(如罗姆人和犹太人)为“堕落”或“不适合生存”者,对其进行隔离、制度化绝育、安乐死,甚至大规模谋杀。

“优生学”阴影下的自闭症

汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger,1906-1980)是一名奥地利儿科医生,同时也是位优生学家、医疗理论家和医学教授。

他以研究儿童精神障碍闻名,一生撰写了300多篇德文论著,但除了在本国及德国获得过一些荣誉外,早先鲜为外界认识。直至过世后,他早期关于Asperger综合征的报道被译成英文,才获得了世界广泛声誉,并用他的名字命名了人们所熟悉的阿斯伯格综合征。

其实在他之前,1926年俄罗斯神经科学家Grunya Sukhareva就报道过类似病例,只是未被译成英文而遭到了忽视。

纳粹德国时期奥地利被纳入第三帝国,Asperger 1938年10月首次公开讲授“自闭症精神病”,他描述的4名儿童患者,具有特殊的知识结构和社会交往缺陷,故称作“小教授”。

不可否认,Asperger恰恰是描述人类神经多样性的先驱,他起初想通过促进自闭症的优点和良性特征的观点来抵制优生主义,他试图将自闭症与“不适宜生存者”区分开来,并强调阿斯伯格综合症是正常表现的连续体,而不是智力低下。

他讲演中提到:“我们必须承认我们当中就有自闭症科学家,他们的笨拙和缺乏直觉使其成为一个熟悉的画面,但他却能够在一个高度专业化的领域里取得非凡的成就。”

历史学家表明,当时医生们出于各种原因不得已与纳粹政权合作,包括个人利益和职业生存。奥地利史学家的文献表明,与纳粹政权下的许多医生一样,Asperger确实被派遣到残疾儿童诊所将患有严重智力残疾的儿童转诊给安乐死中心。

这段历史写实与当事人留下的启示是令人震撼和痛苦的,要承认在威权统治与人人自危的时期,即便是最有同情心和前瞻性思维的医生也存在道德上的脆弱性。

不妨作个对比,同时期的美国,“不正常”的孩子会给家庭带来极大的压力和耻辱感,医生和一些宣传会建议父母们把“不正常”的孩子送往福利院,以便更好地生活与照顾其他孩子,但结局则十分悲惨。

1942年7月的《美国精神病学杂志》(American Journal of Psychiatry)甚至发表了一篇措辞严谨的文章,要求对智障儿童实施“安乐死”。那时候,基本是将智力障碍(包括自闭症)的儿童匆匆送往精神病院,而要摆脱这些孩子,父母需要面临巨大的压力,社会上的渲染认为这些孩子可能拖累整个家庭。

静老师说

非人道而残忍虐待或处置残障人士是我们人类自身历史的组成部分,有时是带有标志性伤痛痕迹,如大规模的种族灭绝或清洗运动。时至今日,二战时期对残障人士的非人处置即使成了过往烟云,但借助优生学观点或是貌似科学研究为名的某些令人担忧的做法,仍然随处随时可见。

我们回顾不久前发生过的,针对自闭症及其他“不正常”孩子的态度与做法,着实令人感到震惊和耻辱。回顾人类社会对自闭症的认知历史,也可一窥过去一个世纪我们对人性的认知变迁。所以,自闭症的历史就是一面镜子,让我们应该正视和接受人与人之间的不同,也可更加了解我们人类自己。

作者:静进,本文内容转载自微信公众号【发育行为儿科专家静进】。

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