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不是每个自闭症孩子都是天才

更新时间:2021-02-06 来源:本站

四月二日是联合国设立的“世界自闭症意识日”,在这个周末,各式各样的自闭症主题活动遍及全国,有爱心长跑、为自闭症儿童画义卖、普通小学生写卡片等。

在一个公益组织中,我是孤独症项目的一员,一些同事和我一样,也是孤独症儿童的父母。上个周末,我们分别在全国各地参加了几个活动,结束后,大家却在微信群里聊起了一个在公众面前很难开口的话题——热火朝天的孤独症日活动,到底有没有效果?

图片来源:2019年3月,浙江省温州市鹿城区,孤独症儿童和志愿者一起席地而坐。.....

不是每个自闭症孩子都是天才

愚昧与热忱之心

日常生活中,我们所经历的,都是身边人对孤独症的“无知”:有些邻居不让自己的孩子和孤独症孩子玩,有些学校领导毫不避讳地对孤独症学生的猜忌,甚至有人说,在特殊教育的“鄙视链”中,孤独症儿童稳操胜券。

真的是这样,我建议你带孩子去针刺。上周,在一个关于自闭症的主题活动中,一个阿姨建议我的同事带孩子去看中医,她说孩子的问题很可能是“两个灵魂在体内搏斗”。

在这种善意而可笑的建议面前,母亲只能礼貌地拒绝。为了让更多人了解自闭症,她把孩子带到了自闭症主题活动中,希望能减少对自闭症孩子和父母的误解,但是在热情洋溢的活动现场,她感到更加孤独。

通过陪伴孩子们的成长,我们的确感受到了近年来社会对自闭症整体认知的进步。但是,无论是有关宏观政策的制定,还是自闭症患者的日常生活、学习、康复训练等方面,都面临着巨大的障碍和误解。

对于自闭症人群,“关注自闭症日”无疑是很重要的。至少在这一天,每个人都会在匆忙上班的路上,陪家人看电视,开车的时候,在收音机里看到这个名词,知道这个让无数家长心碎的障碍,开始了解这个特殊的群体。起码今天,我们的孩子还有机会当主角。

在孤独症日的各种主题活动中,我们深切地感受到了舞台上的温暖与友善,但是当这一天到来时,来自学校、社区与社会的忽视、误解甚至歧视,又会再次成为生活的主题,此时的孤独症儿童与家长,更值得关注。

不是每个自闭症孩子都是天才

什麽是「自闭症」、「孤独症」?

它是一种广泛性的发育障碍,全名为孤独症谱系障碍,患者具体表现为社交和交流困难,并且常常有有限的,重复的行为。

中国大陆的医学界和特教团体使用“孤独症”这个名称,港澳台、新加坡等地区使用“孤独症”这个词。尽管有些自闭症患者会有心理问题,但并不属于精神疾病。现在流行的一种“自闭青年”的调侃,其实也在某种程度上加剧了大众对问题严重性的误解。

图为一个患孤独症的孩子在练书法。「每写一个字,都低头去闻墨香,轻触沾湿的墨水,仿佛在欣赏一朵花。」」

近几年来,自闭症的诊断率急剧上升,特别是在发达国家,主要是由于诊断技术和意识的提高。根据美国疾病控制中心的数据,2018年,美国自闭症的诊断率为1/59,尽管中国还没有在这方面进行大规模的抽样调查,总的来说,全世界大约每100个儿童就有一人患有自闭症。也就是说,中国的孤独症人口基数也很大。

自闭症一旦被诊断出来,一个家庭就开始为它而奋斗。

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第一,缺乏医疗康复的资源。

在中国,14岁以下儿童多达2亿,儿童心理医生人数不足500人,这是难以想象的。而且在美国,只有不到1万个孩子拥有一个专业的儿童心理医生。因而,孤独症儿童耽误就医、诊断的情况时有发生。缺少正规的医疗资源,也给庸医、骗子以土壤。

即便这个儿童得到了正确的诊断,下一步还是要找一个康复机构。

自闭症的病因及发病机制尚不明确,目前尚无特效治疗药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段。2017中国自闭症教育和康复产业发展报告显示,中国自闭症在职康复训练师人数与确诊自闭症儿童人数之比为1:143。不论其规模和质量如何,在数量上,全国孤独症康复机构仅1000多家,仅为美国的四分之一。大约一半的中国私立自闭症服务机构,都是父母“自我保护”的产物,由他们自己创立。

此外,高昂的费用也是限制孤独症儿童发展的另一个重要因素。

研究表明,八成以上的孤独症儿童的家庭为康复训练付费,近一半的孤独症儿童的家庭为康复训练付费超过了家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至不足以为一个孤独症儿童的康复训练付费。

不是每个自闭症孩子都是天才

现在,还没有医疗保险覆盖孤独症儿童的康复费用,政府只提供了一小部分补助,但也只覆盖少数地区。每个月有数以千计的开销,很多家庭都背负着沉重的负担,甚至因此陷入贫困。

就像所有无法彻底治愈的疾病一样,在孤独症方面,坊间也有各种“秘密配方”和“新科技”,有充满硬核技术的电击疗法、干细胞疗法、螯合疗法,还有神秘的针灸中医、动物辅助治疗,但这些都没有得到循证研究的证实。多家“莆田系”医院宣称可快速诊断治疗仪器,骗财。

诚然,自闭症群体也不只有绝望,网络降低了知识门槛,让骗子的行骗成本上升,越来越多的专业资源开始进入自闭症领域,我们的孩子,在康复的科学干预下,也不断取得进步。

假如孤独症这朵乌云也有金边,那就是孤独症父母在养育孩子方面获得的额外感受——孩子身心健康快乐,工作能力强,有爱心,也能被爱,对于父母来说,可能就够了。

不是每个自闭症孩子都是天才

天赋和耻辱

然而大众对自闭症群体的看法,却一直受到各种影视产品和媒体宣传的影响,许多人对自闭症的认识总是归结为两个极端——“天才”与“耻辱”。

文学艺术和一些媒体对自闭症人士特殊才能的推崇,使不少人产生了“自闭症即天才”的误解。常常有一些“热心”的人来劝告那些孤独症孩子的父母,他们都是天才,你应该好好培养。

影片“雨人”就遭到了不少批评。影片中所塑造的“天才自闭症患者”形象,其实是在传播一系列关于自闭症的错误信息。同样的宣传也会让听众觉得,自闭症患者的康复目标应该是发挥他们的“特殊才能”,从事相关的工作,而忽略了一个前提条件:并非所有自闭症患者都有特殊能力。

图片:电影《雨人》中,哥哥雷蒙的生活习惯怪异,生活在自己幻想的世界里,有许多怪异的行为。但是哥哥查理在一起时发现了雷蒙惊人的记忆力,他试图利用哥哥过目不忘的技巧去赌场试试看身手。*雨人

不是每个自闭症孩子都是天才

孤独症儿童中只有极少数会有“天才”特质,也有不少符合智障划分标准,有的没有口语沟通能力,但有孩子吐字清晰。不管是智力、语言能力还是社交能力,孤独症儿童的个体间都有很大的差异,这也正是命名“系谱”的意义所在。

除了“天才的想象”,对于自闭症儿童的羞辱,才是最大的难题。

2018圣诞,广州一名孕妇带着孤独症的儿子明明自杀的消息令人震惊,从新闻报道的只言片语可以推断,这位母亲的绝望,有相当一部分是因为和孩子上幼儿园的摩擦。

明明父母竭尽全力为孩子进行康复训练,并希望融合到幼儿园,孩子却在幼儿园出现问题行为,引起其他家长的不满。很多家长认为,“问题孩子”应该退学,在一片讨伐声中,园方并未出来表示支持,或缓和家长群体的情绪。

对自闭症儿童的父母来说,不管是排队抢号、高价抢购医疗资源,还是省吃俭用攒康复费,为了防骗担惊受怕,这些辛苦都是可以承受的。而且社会大众对自闭症不了解,不了解,孩子在家门口、学校里以及社会生活中所遭受的歧视,往往给他们带来更多的痛苦。

不是每个自闭症孩子都是天才

再有点诚意

近几年来媒体报道的孤独症群体受到歧视的案例比比皆是,以前也发生过小区居民拉横幅要求赶走有孤独症儿童的家庭,有家长集体请愿让孤独症儿童离开教室…

尽管《义务教育法》赋予每一个适龄儿童在法律上平等享有义务教育的权利,但《残疾人教育条例》、《特殊教育第二期提升计划(2017-2020年)》以及各地方政策也在积极探索有效的融合教育做法。事实上,包括孤独症儿童在内的特殊儿童很难进入普通学校学习。

我国教育资源匮乏,学校与家长权力不对等,孤独症儿童争取上学权的背景,是对家长能力与人脉的考验。入学后,绝大多数学校都不能为特殊儿童提供额外支持,如特殊教育教师和资源教室的硬件配置,许多家长亲自上阵,或申请陪读,或请教师陪读,更多的孩子会因为学校资源不匹配而辍学。

等待孤独症儿童长大成人,离开未成年人这一保护伞后,更大的挑战仍将到来。许多成年自闭症患者更面临无处可去的困境,被藏在家中,再加上父母年老,自己养育孩子的问题叠加,不少自闭症家长的愿望是,自己可以比孩子多活一天。

自闭症儿童所面临的社会和体制方面的各种问题,短期内难以解决,国内一批做政策宣传、公众宣传的志愿者,多是自闭症儿童的家长,他们为自闭症儿童争取到的权益,或许已无济于事,但一直在努力。

不是每个自闭症孩子都是天才

所以,每个普通的人,可以做些什么?或许是开始远离孤独症的日子,也对这群人有所关注。

孤独症儿童的辍学、“雪藏”,实际上是与相关福利权益得不到保障、社会支持不足有关,但也与社会上冷漠、普通儿童父母的强烈反对、社区邻里间的歧视敌意有关。

想象一下,你乘的是一辆准备出发的公共汽车,一个孩子在磨磨蹭蹭,不愿意下车;当一个孤独症的孩子坐在你的孩子后面;当你刚刚斥资买下一座豪宅,几个有残疾孩子的家庭同时进入了你的小区……你会如何反应?

公共汽车多等了一会儿才重新开动,重点小学的学位太贵,小区的房价更是千真万确…但是有了你的支持和照顾,或许不会给自己造成损失,却能让一个懵懂的孩子收获善意,让一个阴霾中的家庭感受到温暖。

但愿在4月2日之后,我们能够感受到您的好意。


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